Gauchers sykdom kan være vanskelig å diagnostisere. Se hvordan du tester for sykdommen.
.svg)
Fabry er en arvelig sykdom. Få informasjon om arvelighet, genetisk testing og rådgivning.
Podkast: Et sjeldent perspektiv
I podkasten Et sjeldent perspektiv samler programleder Karoline Enoksen fagfolk, mennesker med sjeldne diagnoser og pårørende som gir et unikt innblikk i feltet.
Hvordan håndterer du hverdagens utfordringer?
Mathilde har den sjeldne sykdommen Pompe. Sykdommen svekker musklene hennes og tapper henne for energi. Så hva gjør man når man ikke kan gjøre alt man vil?
Hvordan snakke med barn om sykdom i familien
Alvorlig sykdom, akutt eller kronisk, rammer ikke bare den som er syk, men berører hele familien og spesielt de som står deg nærmest. Barn er som oftest i en ekstra sårbar situasjon fordi de ikke har de samme forutsetningene som voksne til å takle brå og vanskelige endringer.
Livet kan by på situasjoner du ikke nødvendigvis er forberedt på, og det går ikke alltid slik du håper.
Når en familie opplever sykdom, behøver barn og unge både støtte i den krevende situasjonen, samt rom for vekst og utvikling.
I denne brosjyren vil du som voksen kunne finne råd og tips om hvordan du kan involvere barn når alvorlig sykdom rammer familien.
Nylig diagnostisert? Få tips om veien videre.
Mistanke om alvorlig sykdom kan lett forårsake stress og usikkerhet. Når en diagnose endelig er bekreftet er det naturlig at man reagerer følelsesmessig. Til tross for at man hadde mistanke på forhånd kan følelsene likevel være sterke.
Denne brosjyren er ment som en veiledning til personer som er syke og deres pårørende. Brosjyren er tilrettelagt for voksne og gir råd om hvordan man kan komme seg videre selv med alvorlig sykdom.
.svg)
Muskelsykdommer rammer musklene, men flere nervesykdommer kan også likne muskelsykdommer.
Test din kunnskap om sjeldne diagnoser her i quizen og lær mer om sjeldenfeltet.
