Livet med Fabry
For mange med Fabry sykdom tett på livet, hjelper det å dele erfaringer med andre som lever med sykdommen i hverdagen – enten selv eller som pårørende. Møt Emma og Tony som forteller om sine liv med Fabry.
Barn og unge med Fabry sykdom
Hvordan er det å vokse opp med en sjelden og usynlig sykdom som ingen helt forstår? Det forteller søstrene Emma og Signe Maria om, som begge er født med Fabry sykdom. Her forteller de om den manglende forståelsen og ønsket om å være som andre barn – men ikke helt være det.
Hvordan håndterer man Fabry sykdom i hverdagen?
Søstrene Emma og Signe Maria er født med Fabry sykdom. Her deler de sine erfaringer med å håndtere sykdommen i hverdagen. De deler også sine triks for å lindre de smertene som den sjeldne sykdommen forårsaker.
Et nummer utenfor rekken
En sjelden sykdom kan påvirke folk forskjellig alt etter hvor man er i livet. Det vet Emma, som har Fabry. Som barn var sykdommen der bare. Som trassig tenåring ble sykdommen vanskeligere å akseptere Og nå som voksen kvinne som drømmer om å bli mor, har den arvelige sykdommen igjen fått en ny betydning.
Usynlig syk
Emma har alltid visst at hun har Fabry. Faren hennes hadde sykdommen – og døde av den. Både Emma og søsteren hennes arvet den. Forståelsen for smerter og tretthet har ikke vært like stor overalt. For hvordan forklarer man at man er syk når man ser frisk ut?
Manglende forståelse
Jeg ligner ikke en som er syk. Det gjorde jeg heller ikke som barn. Og det gjorde det vanskelig å forklare hva som var galt med meg. Jeg forstod sykdommen dårlig nok selv – men jeg kunne til en viss grad merke smertene og trettheten. Det hadde vært fint hvis det hadde vært en som kunne fortelle klassen min – og lærerne mine – hva sykdommen min gikk ut på.
Mobbing
I 8.–9. klasse gikk det rykter om at sykdommen min kunne smitte. Og at man i hvert fall ikke måtte kysse meg! I dag kan jeg le av det, men da jeg stod i det, var det alt annet enn morsomt. Det gjorde det vanskelig å akseptere Fabry som en del av meg.
Støtte
Jeg fant trøst og støtte på barneavdelingen, som ble som min andre familie. Vi så hverandre annenhver uke, og de mange fantastiske menneskene fulgte meg gjennom barndommen og ungdomsårene. De lyttet til meg når smertene tok over og jeg var lei av drittsykdommen min. Jeg følte meg alltid velkommen og satte faktisk pris på komme dit. Jeg er ikke sikker på om jeg ville ha klart årene som barn og ungdom like godt uten deres støtte.
Kan jeg få barn?
I dag er Emma 28 år gammel og har flyttet sammen med kjæresten sin. Hun er utdannet pedagog, og arbeider nå i en barnehage. Fabry har fått en ny og altdominerende betydning.
Frykter arven
Så lenge jeg kan huske, har jeg drømt om å bli mor. Nå er tiden moden. Men kan jeg? Sykdommen min er sterkt arvelig, og jeg vil for alt i verden unngå å knytte barna mine til et sykehus. Det kan godt være at jeg fikk støtte på barneavdelingen, men jeg ville helst ha unngått det hvis jeg hadde hatt et valg. Det har jeg nå. Og jeg merker at jeg ikke kan takle å se to vidunderlige streker på en pinne – og så tenke ... hei, vent litt med å bli glad. Aldri før har jeg hatet sykdommen min så mye som jeg hater den nå.
Har valgt fertilitetsbehandling
Jeg vil ikke risikere at barna mine arver sykdommen min. Så nå har jeg valgt fertilitetsbehandling. Jeg får tatt ut eggene mine slik at legene kan sortere bort de syke eggene og sette inn de friske igjen. For meg er det det rette å gjøre. Likevel dukker det opp alle mulige slags spørsmål i hodet mitt. For hvis jeg får sortert bort de syke eggene, betyr det at jeg og søsteren min også burde ha blitt sortert bort? Burde vi ikke ha vært her i dag? Så fæl er jo ikke sykdommen. Men alle de konsekvensene sykdommen har hatt for meg, skal ikke barna mine oppleve. Så nå håper jeg at fertilitetsbehandlingen lykkes, og at sykdommen min ikke får for stor betydning. Og at jeg får lov til å nyte livet med friske og glade barn.
Når jeg løper, forsvinner smertene
Han røykte som et damplokomotiv, festet og bevegde seg ikke mer enn høyst nødvendig. Det var uansett ikke noe å gjøre med den sjeldne sykdommen han led av.
Men en dag innså Tony at livet med en sjelden sykdom, kunne bli bedre. Så han satte seg et mål, og byttet ut sigarettene med løpesko. Lett var det ikke, men gevinsten var stor.
Mitt ansvar å få et godt liv med Fabry
De første 30 årene av Tonys liv levde han med Fabry sykdom uten å ta hensyn. Det fantes likevel ingen behandling ut over smertelindring. Legene sa at personer som han, sjeldent ble mer enn 45 år. Så hvorfor passe på seg selv? Hvorfor ikke bare feste, røyke og drikke sammen med vennene, slik som alle andre unge uten kronisk sykdom? Slik tenkte Tony, helt til han ble skjelt ut av en lege.
Vendepunktet
Som 30-åring fikk jeg muligheten til å få verdens første behandling for Fabry. Da legen så meg med sigaretter i hånden, ble han sur: «Du har en sykdom som gjør at du ikke blir kvitt avfallsstoffer. Og så røyker du?! Det må være det dummeste jeg noensinne har sett.» Jeg ble veldig flau over meg selv. For han hadde jo rett. Hva tenkte jeg på? Jeg ble tilbudt en ny medisin som kunne holde meg i live i mange år fremover – og så forpestet jeg samtidig kroppen min med denne dritten her. Det kunne jeg ikke gjøre.
Ansvaret
Jeg bestemte meg for å slutte å røyke, og røykte min siste sigarett den dagen jeg ble ferdig som lærer. Og jeg har ikke røykt siden. Jeg vil ikke påstå at det var lett – eller morsomt. Det var forferdelig. Etterpå gikk jeg gjennom noe som lignet en midtlivskrise hvor jeg satt og glodde inn i en dataskjerm – trist, doven og inaktiv … Heldigvis innså jeg en dag at jeg aldri ville få det bedre av å sitte og synes synd på meg selv og drittlivet mitt. Livet var mitt eget ansvar. Det måtte ikke være et drittliv.
Min vei til mer energi og færre smerter
Da Tony kom over målstreken, brøt han sammen. Av utmattelse, og av glede. Huden strittet av gåsehud, og stolte tårer trillet ned langs kinnene. Han hadde gjort det legene hadde sagt at han ikke kunne: Han var 38 år og hadde løpt sitt første maraton.
Det første løpet
Da jeg var ung, hadde jeg en venn som hadde løpt et maraton. Jeg syntes at det var veldig kult, og tenkte at det ville jeg også en dag. Nå, 20 år senere, var tiden kanskje inne. Så jeg byttet ut sigarettene med løpesko, meldte jeg meg på et løp og løp 13,3 km i heftig stormvær – uten å ha trent. Oppturen over å klare det fjernet fokuset fra de voldsomme smertene.
Målet om et maraton
Da jeg kom hjem etter Eremitageløpet, googlet jeg «begynnerprogram for maraton». Nå ville jeg trene. For første gang på lenge hadde jeg et mål – jeg ville løpe et maraton. Så jeg kom i gang med det 30 uker lange treningsprogrammet. Den første dagen løp jeg halvannen kilometer og var nær ved å gi opp. Men jeg fortsatte. Og gav nesten opp igjen. Men fortsatte.
I mål
For hver gang jeg løp, ble det lettere. Og etter hvert som tiden gikk, ble det å løpe en motivasjonsboost – en fest jeg ikke ville gå glipp av. Det var hardt, men samtidig fantastisk å merke hvordan overskuddet og energien min steg i takt med at jeg kom i bedre form. Så da jeg gjennomførte maratonløpet, var det ingen tvil om hva mitt neste mål var: å gjøre det igjen.
Har du viljen til å ville, skaper du evnen til å kunne
I dag har Tony løpt atskillige maratonløp, kjempet seg gjennom ekstremløp og har planer om døgnløp på 100 km og et ultraløp på 160 km. Han er far til to jenter og tre bonusjenter, arbeider som pedagog og har en ekstrajobb som fotballdommer. I tillegg arrangerer han løp for andre med sjeldne sykdommer.
Min redning
Jeg begynte å løpe for å redde meg selv ut av min inaktive hverdag. Jeg ville bevise at hvis du har viljen til å ville, så skaper du evnen til å kunne – også selv om du har en sjelden sykdom som prøver å ta kontroll over deg.
Løping får smertene til å forsvinne
I dag er løping blitt en naturlig del av meg – slik sykdommen min er. Men jeg ser ikke på meg selv som syk. Jeg er et normalt menneske som har noe som er en del av meg, og som jeg må håndtere for å få det beste ut av livet. Jeg håndterer det ved å være aktiv. Når jeg er aktiv, forsvinner smertene, jeg får overskudd og et bedre liv. Og det gjør det enklere å leve med en kronisk sykdom.
Mitt beste råd til deg som gjerne vil være mer aktiv
Det handler ikke om hva du kan eller ikke kan.
Det handler om å komme i gang.
Husk: Viljen til å ville skaper evnen til å kunne.
Så opp av sofaen, på med skoene, ut og beveg deg.
Løp, sykle eller gå en tur – all bevegelse gir både glede og energi i hverdagen.
Og ja, du kan få vondt når du beveger deg mer enn du er vant til – særlig i starten. Men hold ut, så ender det med å bli en vane som du ikke klarer deg uten.
Smerter i hender og føtter, mageproblemer og hudutslett kan være symptomer på Fabry.
Fabry er en arvelig sykdom. Få informasjon om arvelighet, genetisk testing og genetisk rådgivning.
