Pasientforeninger
Her kan du finne mer informasjon om sjeldne diagnoser, samt støtte og nettverk for personer med Pompe sykdom og deres pårørende.
Pasientforeninger
- Forening for Muskelsyke
Fekjan 7 F
1394 Nesbru
Telefon : 411 907 02
E-post: ffm@ffm.no
www.ffm.no
- International Pompe Association
c/o VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, The Netherlands
Telefon: +31(35)5480480
E-post: info@worldpompe.org
www.worldpompe.org
Kompetansetjeneste
- Nevromuskulært kompetansesenter, UNN – Tromsø
Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Postboks 33
9038 Tromsø
Telefon: 776 27217
www.unn.no/nmk
- Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN)
Oslo universitetssykehus HF
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
E-post: muskel@ous-hf.no
Telefon: 23072763
https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/nevrologisk-avdeling/seksjon-for-sjeldne-nevromuskulere-tilstander/enhet-for-medfodte-og-arvelige-nevromuskulere-tilstander-eman/eman
- Frambu
Kompetansenseter for sjeldne diagnoser
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
https://frambu.no/
- NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
https://sjelden.no/
Sjeldentelefonen: 800 41 710
For fagspørsmål uten personopplysninger: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
Pompe er en sjelden, arvelig muskelsykdom som kan forveksles med andre muskelsykdommer.
