Livet med MPS 1

Det spør jeg meg selv om noen ganger. Den sjeldne sykdommen har fulgt meg gjennom oppveksten og  i hverdagen. Det er ikke noe jeg har valgt, men slik ble det. Hvorfor akkurat meg? Jeg tenker over hvordan livet hadde sett ut hvis jeg hadde vært som andre. Det får jeg aldri vite. For sykdommen har vært med på å forme meg som person. Jeg lever med den, den er en del av meg. 

Anders har den milde graden, Scheie, så med behandling og kontroll gjennom hele livet vil han kunne leve et nesten normalt liv. Men en oppvekst med ukentlige sykehusbesøk setter sitt preg på en ung mann:

Jeg prøver å være ung. Men det er ikke alltid at jeg kan forstå mine jevnaldrende. Mange kjører helt vilt på moped og drikker seg sørpe fulle uten å tenke på hvor galt det kan gå. Jeg kan ikke ta livet for gitt på den måten. Til det har jeg opplevd for mye smerte. 

Les om symptomer på MPS 1

Anders har alltid følt seg annerledes enn sine jevnaldrende, også da han var yngre og drømte om å leke med alle de «normale» barna.

Da jeg var mindre, var jeg sur på sykdommen og livet. Hvorfor måtte jeg hele tiden på sykehuset? Hvorfor måtte jeg ta den 3 timer lange turen til sykehuset for flere undersøkelser og kontroller? Hvorfor kunne jeg ikke bare dø? Det tenkte jeg virkelig. 8 år gammel. -Og jeg tenkte det fremdeles som 12-åring. Jeg hatet alle sykehusbesøkene,  og skrek av smerte hver gang de stakk meg. Jeg ble hysterisk når jeg enda en gang ikke kunne det samme som vennene mine. Jeg kunne bare tenke på alt det jeg ikke kunne. Overalt så jeg «normale» barn leke og ha det gøy. Hvorfor var ikke det meg?

Jeg kan fremdeles spørre meg selv hvorfor det ble akkurat meg som fikk denne merkelige sykdommen. Men jeg har etter hvert akseptert sykdommen. Den vil alltid være en del av meg, og det vil alltid være ting jeg ikke kan. Men jeg vil heller bruke energien min på alt det jeg kan. Jeg vil ha det beste ut av det jeg har. Selvfølgelig er det ting som irriterer meg. Synet er elendig, nakken umulig. Og så er jeg bare 1,65 m høy. Det er OK, selv om det hadde vært kult å være høyere. Men viktigst er det at jeg har det bra. 

Les hvor mange som er diagnostisert med MPS 1

Anders har fått et annet overskudd siden han begynte å akseptere sykdommen sin. Overskuddet har gjort at han nå har fulgt drømmen om å gå på folkehøyskole, og har fått dette til samtidig med ukentlig behandling. For hvorfor la seg begrense av utfordringer, når man kan tenke i løsninger?

MPS fyller ikke like mye i livet som den gjorde tidligere. Selv om jeg hverken har det bedre eller verre. Men jeg har bestemt meg for å leve med sykdommen, ikke mot den. Og det har gjort det så mye lettere å leve livet. 

Jeg har alltid drømt om å gå på folkehøyskole. Jeg visste at det kunne bli en utfordring med den ukentlige behandlingen på sykehuset, men jeg valgte å fokusere på å finne en løsning. Jeg fant ut av at et lokalsykehus i nærheten av folkehøyskolen kunne gi meg medisinen. Og folkehøyskolen tilbød å kjøre meg til og fra behandling hver uke. Så nå går jeg på folkehøyskole og elsker det. Jeg trodde det ville være vanskelig å finne nye venner, men aldri har jeg hatt så mange. De vet at jeg har MPS, men det gjør ikke en forskjell for dem. Vi spøker bare og har det gøy. Jeg har fremdeles MPS og derfor utfordringer – men livet med MPS har  blitt lettere siden jeg så sykdommen i øynene og bestemte meg for å få det beste ut av det livet jeg har.