Å leve med Fabry sykdom

Målet er at den som har Fabry sykdom, skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert få følelsen av kontroll og mestring over eget liv. Det å mestre eget liv og takle hverdagen er vesentlig for alle mennesker.

Senter for sjeldne diagnoser bidrar gjerne med informasjon og veiledning slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene brukeren og familien møter i hverdagen. 

For barn kan det i mange tilfeller være klokt å etablere en ansvarsgruppe som ivaretar oppfølgingen av barnet. Gode planer og hensiktsmessig samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet for både familien og hjelpeapparatet.¹

Følgende linker kan være nyttige for å lære mer om Fabry sykdom:

Norsk:

• Fabry foreningen Norge, www.fabry.no
• Senter for sjeldne diagnoser, www.sjeldnediagnoser.no
• Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, www.sjelden.no 

Internasjonalt:

• The European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), www.eurordis.org
• Internasjonal side om Fabry sykdom: https://www.discoverfabry.com/
• Fabry International Network: www.fabrynetwork.org

Les hva Fabry sykdom er