Livet med Fabry
For mange som lever med Fabry tett på livet, hjelper det å dele erfaringer med andre som lever med sykdommen i hverdagen – enten selv eller som pårørende. Møt Emma, søsteren Signe og Tony som forteller om sine liv med Fabry.
Barn og unge med Fabry sykdom
Hvordan er det å vokse opp med en sjelden og usynlig sykdom som ingen helt forstår? Det forteller søstrene Emma og Signe Maria om, som begge er født med Fabry sykdom. Her forteller de om den manglende forståelsen og ønsket om å være som andre barn – men ikke helt være det.
Hvordan håndterer man Fabry sykdom i hverdagen?
Søstrene Emma og Signe Maria er født med Fabry sykdom. Her deler de sine erfaringer med å håndtere sykdommen i hverdagen. De deler også sine triks for å lindre de smertene som den sjeldne sykdommen forårsaker.
Et nummer utenfor rekken
En sjelden sykdom kan påvirke folk forskjellig alt etter hvor man er i livet. Det vet Emma, som har Fabry. Som barn var sykdommen der bare. Som trassig tenåring ble sykdommen vanskeligere å akseptere, og nå som voksen kvinne som drømmer om å bli mor, har den arvelige sykdommen igjen fått en ny betydning.
Usynlig syk
Emma har alltid visst at hun har Fabry. Faren hennes hadde sykdommen – og døde av den. Både Emma og søsteren hennes arvet den. Forståelsen for smerter og tretthet har ikke vært like stor overalt. For hvordan forklarer man at man er syk når man ser frisk ut?
Manglende forståelse
Jeg ligner ikke en som er syk. Det gjorde jeg heller ikke som barn. Og det gjorde det vanskelig å forklare hva som var galt med meg. Jeg forstod sykdommen dårlig nok selv – men jeg kunne til en viss grad merke smertene og trettheten. Det hadde vært fint hvis det hadde vært en som kunne fortelle klassen min – og lærerne mine – hva sykdommen min gikk ut på.
Mobbing
I 8.–9. klasse gikk det rykter om at sykdommen min kunne smitte. Og at man i hvert fall ikke måtte kysse meg! I dag kan jeg le av det, men da jeg stod i det, var det alt annet enn morsomt. Det gjorde det vanskelig å akseptere Fabry som en del av meg.
Støtte
Jeg fant trøst og støtte på barneavdelingen, som ble som min andre familie. Vi så hverandre annenhver uke, og de mange fantastiske menneskene fulgte meg gjennom barndommen og ungdomsårene. De lyttet til meg når smertene tok over og jeg var lei av drittsykdommen min. Jeg følte meg alltid velkommen og satte faktisk pris på å komme dit. Jeg er ikke sikker på om jeg ville ha klart årene som barn og ungdom like godt uten deres støtte.
MAT-NO-2600202 v1.0 08/2026