Livet med MPS 1

For de som lever med MPS 1 (mukopolysakkaridose) i hverdagen – enten selv eller som pårørende, hjelper det å dele erfaringer med andre. Her kan du høre 18 år gamle Anders fortelle om det å være ung og ha MPS 1.

Hvorfor akkurat meg?

Anders er 18 år gammel og lever med den sjeldne stoffskiftesykdommen MPS 1. I sitt korte liv har han vært innlagt på sykehus flere ganger enn de fleste rekker i løpet av hele livet. Narkose, sprøyter og legeundersøkelser er hverdag for ham. Han går på sykehuset hver uke for å få behandling. Han har fått operert inn en veneport i brystet for alle infusjonene. Og så går han på folkehøyskole og ligner en helt normal ung mann. 

Hadde jeg vært en annen person hvis jeg hadde vært frisk?

Det spør jeg meg selv om noen ganger. Den sjeldne sykdommen har fulgt meg gjennom oppveksten og  i hverdagen. Det er ikke noe jeg har valgt, men slik ble det. Hvorfor akkurat meg? Jeg tenker over hvordan livet hadde sett ut hvis jeg hadde vært som andre. Det får jeg aldri vite. For sykdommen har vært med på å forme meg som person. Jeg lever med den, den er en del av meg. 

Kan ikke være ung og ta livet for gitt

Anders har den milde graden, Scheie, så med behandling og kontroll gjennom hele livet vil han kunne leve et nesten normalt liv. Men en oppvekst med ukentlige sykehusbesøk setter sitt preg på en ung mann:

Jeg prøver å være ung. Men det er ikke alltid at jeg kan forstå mine jevnaldrende. Mange kjører helt vilt på moped og drikker seg sørpe fulle uten å tenke på hvor galt det kan gå. Jeg kan ikke ta livet for gitt på den måten. Til det har jeg opplevd for mye smerte. 

Les om symptomer på MPS 1

Barndom med MPS

Anders har alltid følt seg annerledes enn sine jevnaldrende, også da han var yngre og drømte om å leke med alle de «normale» barna.

Hatet sykehusbesøkene

Da jeg var mindre, var jeg sur på sykdommen og livet. Hvorfor måtte jeg hele tiden på sykehuset? Hvorfor måtte jeg ta den 3 timer lange turen til sykehuset for flere undersøkelser og kontroller? Hvorfor kunne jeg ikke bare dø? Det tenkte jeg virkelig. 8 år gammel. -Og jeg tenkte det fremdeles som 12-åring. Jeg hatet alle sykehusbesøkene,  og skrek av smerte hver gang de stakk meg. Jeg ble hysterisk når jeg enda en gang ikke kunne det samme som vennene mine. Jeg kunne bare tenke på alt det jeg ikke kunne. Overalt så jeg «normale» barn leke og ha det gøy. Hvorfor var ikke det meg?

Har lært å leve med sykdommen

Jeg kan fremdeles spørre meg selv hvorfor det ble akkurat meg som fikk denne merkelige sykdommen. Men jeg har etter hvert akseptert sykdommen. Den vil alltid være en del av meg, og det vil alltid være ting jeg ikke kan. Men jeg vil heller bruke energien min på alt det jeg kan. Jeg vil ha det beste ut av det jeg har. Selvfølgelig er det ting som irriterer meg. Synet er elendig, nakken umulig. Og så er jeg bare 1,65 m høy. Det er OK, selv om det hadde vært kult å være høyere. Men viktigst er det at jeg har det bra. 

Les hvor mange som er diagnostisert med MPS 1

Aksept

Anders har fått et annet overskudd siden han begynte å akseptere sykdommen sin. Overskuddet har gjort at han nå har fulgt drømmen om å gå på folkehøyskole, og har fått dette til samtidig med ukentlig behandling. For hvorfor la seg begrense av utfordringer, når man kan tenke i løsninger?

Lever med sykdommen, ikke mot den

MPS fyller ikke like mye i livet som den gjorde tidligere. Selv om jeg hverken har det bedre eller verre. Men jeg har bestemt meg for å leve med sykdommen, ikke mot den. Og det har gjort det så mye lettere å leve livet. 

Drømmen om folkehøyskole gikk i oppfyllelse

Jeg har alltid drømt om å gå på folkehøyskole. Jeg visste at det kunne bli en utfordring med den ukentlige behandlingen på sykehuset, men jeg valgte å fokusere på å finne en løsning. Jeg fant ut av at et lokalsykehus i nærheten av folkehøyskolen kunne gi meg medisinen. Og folkehøyskolen tilbød å kjøre meg til og fra behandling hver uke. Så nå går jeg på folkehøyskole og elsker det. Jeg trodde det ville være vanskelig å finne nye venner, men aldri har jeg hatt så mange. De vet at jeg har MPS, men det gjør ikke en forskjell for dem. Vi spøker bare og har det gøy. Jeg har fremdeles MPS og derfor utfordringer – men livet med MPS har  blitt lettere siden jeg så sykdommen i øynene og bestemte meg for å få det beste ut av det livet jeg har.

Mine beste råd til andre unge med sjeldne sykdommer

18 år gamle Anders, som har MPS 1, har spesielt tre råd til andre unge med sjeldne sykdommer. Se dem her.

Fortell om sykdommen din
Snakk med andre om sykdommen din, og hva den betyr for hverdagen din. Jeg håndterer sykdommen min lettere når jeg snakker åpent om den. Og så liker jeg at andre får en forståelse for hva som kan være vanskelig for meg. 

Fokuser på det du kan
Få det beste ut av det du har. Det hjelper ikke å tenke på hva du kunne ha hatt hvis ikke du hadde hatt en kronisk sykdom som MPS 1. Tenk heller på de mulighetene du har – og bruk dem. 

Tenk løsninger istedenfor utfordringer
Hvis du bare ser alle utfordringene som MPS gir deg, risikerer du å begrense deg selv. For det finnes løsninger på de fleste utfordringer. Det handler bare om å lete til du finner dem.