Veien til en sjelden diagnose

Visste du at det finnes omtrent 7000 forskjellige sjeldne diagnoser i verden i dag? Noen av dem er så sjeldne at det kun finnes et eller to tilfeller av samme diagnose. Å få stilt riktig diagnose til riktig tid kan endre liv, men dessverre er veien dit ofte både lang og kronglete. Mange går store deler av livet uten å vite hva som feiler dem, og noen får aldri vite det. En av grunnene kan være mangel på kunnskap – både om sykdommene og hvordan man skal finne dem. 

Veien til rett diagnose er forskjellig fra person til person, men felles for mange er at den kan være en betydelig belastning for dem det gjelder – både pasienter og deres nærmeste. Det kan også være en utfordring for helsepersonell, som gjør så godt de kan for å undersøke, lete og finne rett diagnose til rett pasient. 

Det er ikke nødvendigvis en enkel oppgave å søke etter det sjeldne, men det er derfor det er viktig at vi gjør det. På denne siden får du møte både mennesker som lever med en sjelden diagnose og helsepersonell med spesiell kompetanse på dette feltet. Med disse historiene ønsker vi å belyse og spre kunnskap, forståelse og innsikt om sjeldne sykdommer, slik at flere forhåpentligvis skal få mulighet til en kortere reise til rett diagnose.