Livet med TTP

TTP oppstår plutselig og ofte uten tidligere sykdom. Heldigvis blir de fleste helbredet; men de må leve med vissheten om at TTP – kanskje – kan bryte ut igjen. Møt flere som forteller om sine opplevelser med TTP.

Hva betyr det for livet å få TTP?

Saida forteller om diagnose, behandling og livet etter TTP.

   

Før/etter TTP

Mina fikk for noen år siden plutselig symptomer på ervervet TTP (aTTP). Her forteller hun om opplevelsene sine. Husk at TTP kan oppleves svært forskjellig fra person til person. Dette er Minas opplevelse:

Hvordan ble du diagnostisert?

Hvis jeg ikke hadde fått en second opinion, ville jeg ikke ha vært her i dag. Jeg var 32 år gammel med to små barn på 4 og 6 år. Det startet med et forkjølelsesvirus, og jeg hadde problemer med å gå opp trappene i hjemmet mitt. Legen sa på det tidspunktet: « Ikke bekymre deg, du har lave blodplater, men de skal nok bli normale igjen innen et par uker». Jeg godtok svaret, men det gjorde ikke mannen min. Neste dag sendte hans lege oss til akuttavdelingen. Jeg ble innlagt øyeblikkelig. Kort etter fikk jeg diagnosen ervervet TTP (aTTP). På det tidspunktet var blodplatene mine under 10 000, og jeg hadde små, runde flekker på huden som følge av blødning over hele kroppen.

Les hvordan man stiller diagnosen TTP

Hva skjedde etter at du fikk diagnosen?

Legen ville ikke garantere at behandlingen ville helbrede meg. Mannen min og jeg ble svært følelsesladde – frykten for det ukjente var forferdelig. Ville jeg overleve sykdommen? En slange ble satt inn i blodåren i halsen min, og jeg ble sendt til intensivavdelingen for å få plasmautskiftning. Det var en traumatisk opplevelse, og livet ble snudd på hodet. Jeg ble innlagt på sykehus i én måned og igjen senere samme år da jeg fikk et tilbakefall. Det var ekstremt hardt – både for meg selv og familien min. Det var så vanskelig å være borte fra barna. Jeg brukte flere år på å komme tilbake til et normalt liv.

Les om symptomer på TTP

Hvordan ser livet ditt ut i dag sammenlignet med før TTP?

Før jeg fikk diagnosen og mottok behandling for aTTP, var jeg en frisk person som trente tre ganger i uken og spiste sunt. Senere følte jeg det som om jeg hadde vært en tur i vaskemaskinen. Jeg var uttømt, ekstremt trett, og hukommelsen og synet var forverret. Jeg utviklet et slørete og forvrengt syn, og appetitten steg. Jeg lag på meg 18 kilo. Vektøkningen forårsaket ikke bare fysisk, men også følelsesmessig stress, for jeg var selvsagt ikke glad for mitt nye utseende.

Hvilke uoppfylte behov tror du fremdeles finnes for folk med TTP?

Jeg mener at en sterk pasientgruppe i hvert land er viktig. Fordi TTP er en sjelden sykdom, ser det ut til å være en utfordring å opprette en pasientgruppe. Jeg er selv glad for det internasjonale TTP-fellesskapet på nett som jeg er blitt en del av. Jeg håper at vi i fremtiden vil se flere initiativer for TTP (klinisk og generelt) for å gi oss som har hatt TTP tett på livet, håp om bedre behandling og kanskje en dag en kur.

Les om hva TTP er

Har du et godt råd til andre med TTP?

Vær positiv, og tenk på overlevelsesraten! Det tar tid å komme seg etter TTP, men livet er der fortsatt etterpå – klar til å bli levd. Ta kontakt med en støttegruppe; du er ikke alene. Bli involvert i TTP-nettverket hvis du har lyst. Selv deltar jeg hvert år i en gåtur som heter Walk to Answer TTP Together. Gåturen har til formål å skape oppmerksomhet og midler i mitt lokalsamfunn. Jeg har det godt med å gjøre noe som vil bidra til å forbedre forholdene for alle som er berørt av TTP nå og i fremtiden.

   

Symptomer, behandling og oppfølging

Møt Jo og hør hennes gode råd til andre med TTP.

Se hvor mange som får TTP