Familie
Kan jeg få barn?
I dag er Emma 28 år gammel og har flyttet sammen med kjæresten sin. Hun er utdannet pedagog, og arbeider nå i en barnehage.
Frykter arven
Så lenge jeg kan huske, har jeg drømt om å bli mor. Nå er tiden moden. Men kan jeg? Sykdommen min er sterkt arvelig, og jeg vil for alt i verden unngå å knytte barna mine til et sykehus. Selv om jeg fikk god støtte på barneavdelingen, ville jeg helst unngått det hvis jeg hadde et valg. Det har jeg nå. Og jeg merker at jeg ikke kan takle å se to vidunderlige streker på en pinne – og så tenke ... hei, vent litt med å bli glad. Aldri før har jeg hatet sykdommen min så mye som jeg hater den nå.
Har valgt fertilitetsbehandling
Jeg vil ikke risikere at barna mine arver sykdommen min. Så nå har jeg valgt fertilitetsbehandling. Jeg får tatt ut eggene mine slik at legene kan sortere bort de syke eggene og sette inn de friske igjen. For meg er det det rette å gjøre. Likevel dukker det opp alle mulige slags spørsmål i hodet mitt. For hvis jeg får sortert bort de syke eggene, betyr det at jeg og søsteren min også burde ha blitt sortert bort? Burde vi ikke ha vært her i dag? Så fæl er jo ikke sykdommen. Men alle de konsekvensene sykdommen har hatt for meg, skal ikke barna mine oppleve.
I Norge er slik behandling (Preimplantasjonsdiagnostikk) regulert av Bioteknologiloven. Les mer om PGD her
Kan du stifte familie, når du lever med en arvelig sykdom?
Emma og søsteren Signe som også har Fabry, drømte begge om familielivet, men ville for alt i verden unngå å gi sykdommen videre. Det fikk de til å ta et vanskelig valg, som de forteller om her.
Morsrollen og familieliv – utfordringer og mestring
Emma og Signe lever med den arvelige sykdommen Fabry. De har nå begge blitt mødre, og forteller her om hvordan Fabry påvirker morsrollen og familielivet. De snakker om utfordringene ved å bli mor når man har Fabry, og gir gode råd om hvordan man kan få hverdagen til å fungere.
