Personer med Fabry sykdom

Fabry, ernæring og livsstil

Av Mette Borre, klinisk dietist med spesialisering innen mage- og tarmsykdommer.

Ved kroniske sykdommer som for eksempel Fabry kan tretthet og mangel på energi prege hverdagen.

Et godt kosthold og fysisk aktivitet gir energi og styrker kroppen for en bedre hverdag, og er viktig for å kunne beholde vekt, funksjonsnivå, styrke og forbedre livskvaliteten. Vi vet egentlig dette, og selv om det vi spiser påvirker helsen vår, glemmer vi det ofte i hverdagen. Men hvordan påvirker kostholdet faktisk kroppen vår? Finnes det spesielle matvarer som egner seg godt til å gi mer energi og økt velvære? Og er det mulig å tilberede sunne retter og få mer aktivitet i en hverdag der kronisk sykdom påvirker kroppen?

Mosjon og fysisk aktivitet

Sykdom og behandling kan gjøre det utfordrende å få til daglig mosjon. Når behandlingen eller eventuelt et sykehusopphold er over for en periode, kan det være vanskelig å finne energi til å være fysisk aktiv. Samtidig kan behandling og redusert fysisk aktivitet føre til nedsatt appetitt og utilstrekkelig inntak av energi, næringsrike råvarer og protein, noe som kan forverre følelsen av tretthet og redusert overskudd. Fysisk aktivitet og mosjon har en generelt positiv effekt på helsen din, vekt, muskelmasse, tretthet og humør, og det er dokumentert at personer med kroniske sykdommer som trener, øker sin styrke gjennom trening. Det er også vist at trening kombinert med økt proteininntak er effektivt for å forbedre muskelmassen. Det kan være lurt å utarbeide et treningsprogram sammen med en fysioterapeut. Ved Fabry finnes det fordeler både fysisk og mentalt ved å være fysisk aktiv, men det bør utøves fysisk aktivitet med en viss forsiktighet. Hvor mye det er mulig å være fysisk aktiv, avhenger helt av situasjonen og den enkeltes kapasitet. Hvis du er usikker på hvilken type aktivitet og hvor mye som er bra for deg, anbefales det å spørre på sykehuset eller rådføre seg med lege. HUSK, litt trening og fysisk aktivitet er bedre enn ingenting. 
 

Hva er bra å spise?

Middelhavsdietten med sunne oljer, nøtter, mandler, fisk, fersk frukt, grønnsaker og belgfrukter er godt kjent og veldokumentert, og anbefales ofte til personer med kroniske sykdommer. Innholdet i denne kostholdstypen ligner på det vi kaller et antiinflammatorisk kosthold, samt de nordiske kostrådene. Så langt finnes det ikke vitenskapelige studier som kan underbygge hvilken kostholdsform som kan anbefales til personer med Fabry sykdom. Mye tyder imidlertid på, at det oksidative stresset og inflammasjonen som kan sees hos personer med Fabry kan reduseres ved å spise sunt og variert, spesielt etter prinsippene i Middelhavsdietten og/eller følge de nordiske kostrådene. I Middelhavsdietten er det særlig fokus på sunne oljer og de beskyttende stoffene som finnes for eksempel i olivenolje. Disse stoffene kalles polyfenoler og finnes også i rapsolje, frukt, grønnsaker, sjokolade, nøtter, mandler og grønn te. 

Samtidig vil det kostholdet vi kjenner som "Western Diet", med høyt innhold av for eksempel storfekjøtt og margarin, enkelte planteoljer, bearbeidet kjøtt, kjøttpålegg, hvitt brød, mye pasta og hvit ris, kaker, sukker, godteri, ferdigretter, frityrstekt mat, fastfood, ultra-bearbeidede matvarer, brus og overdreven alkoholbruk påvirke kroppen, sammensetningen av tarmbakterier og inflammasjon i negativ retning.

Vi har etter hvert god kunnskap om sunt kosthold, men det vanskeligste er kanskje å innføre gode vaner i en travel hverdag eller ved tretthet ved kronisk sykdom

Hvordan kan vi spise sunnere / Gode løsninger kan være enkle

God og næringsrik mat trenger verken å ta lang tid å lage eller være komplisert. Tretthet er ofte den største hindringen for å tilberede mat og spise næringsrikt og godt. Du kan gjerne bruke fryseren og kjøkkenskapene for å gjøre det enklere. Du trenger heller ikke lage mat helt fra bunnen av. Sunn og næringsrik mat kan også lages av hermetisk eller frossen mat, og “ordentlig” mat kan være en skål havregryn med hakkede mandler og rosiner, eller grovt brød med torskerogn og makrell fra boks, pyntet med majones, eller en ferdig smoothie tilsatt ekstra olje. Med et godt basislager kan du alltid tilberede litt god mat raskt.
 

Vaner og kostvaner

Når det gjelder vaner/uvaner kan det, enten det dreier seg om kostvaner eller fysisk aktivitet, være vanskelig å endre dem på et øyeblikk. Vi holder ofte fast ved innarbeidede vaner, kjøper det samme i butikken eller lager de samme rettene. Å endre vaner trenger ikke nødvendigvis å innebære kompliserte oppskrifter, men kan være små justeringer med gode resultater. Litt er også mye verdt, også når det gjelder å spise sunnere. En liten skål med erter og to cherrytomater er bedre enn dårlig samvittighet, eller at du gir opp og ikke får spist de anbefalte 600 gram frukt og grønnsaker. En liten spasertur er gull verdt for kroppen, hvis alternativet er kun kake og sofa. 
 

Fem enkle forslag å starte med

  • Spis havregryn med mandler og frisk frukt til frokost
  • Spis grovt brød med makrell i tomat, litt majones og én gulrot til lunsj
  • Bruk en god olje, for eksempel olivenolje eller rapsolje, til middagen
  • Bruk frosne grønnsaker for eksempel erter eller grønne bønner til middagen

Spis variert

Spis og drikk mer av

 

Spis tilstrekkelig/moderate mengder av

Begrens inntaket av

Grønnsaker (inkludert grove grønnsaker, samt mørkegrønne og røde/oransje)

Vegetabilske oljer og fettstoffer, for eksempel olivenolje og rapsolje, gjerne 30 g per dag

Kjøtt – inkludert rødt kjøtt og bearbeidet kjøtt

Frukt og bær

Fisk og skalldyr og rogn

Godteri, kake, chips, søte drikkevarer

Belgfrukter, tørkede belgfrukter

Melk og meieriprodukter (fortrinnsvis magre)

Animalske og tropiske fettstoffer

Nøtter og frø, gjerne 30 g per dag

Fjærfe

Salt

Fullkornsprodukter (rugbrød og havregryn) og poteter

Egg

Alkohol

Vann

 

Fruktjuice

 

Protein

Protein er kroppens byggesteiner og bidrar til å bygge opp muskler, slimhinner og organer. Generelt er proteininnholdet høyt i kjøtt, fisk, fjærkre, egg og meieriprodukter, men finnes også i linser og tørkede belgfrukter, samt i mandler, nøtter og litt i havregryn og poteter. Proteiner består av ulike aminosyrer, og kvaliteten på de enkelte proteinene varierer derfor betydelig. Kvaliteten på protein er spesielt god i melk, yoghurt, egg, soyabønner, kjøtt, fisk og fjærkre, men alt teller med. 
 

Karbohydrat

Karbohydrat er den primære energikilden. Karbohydrater finnes i brød, poteter, pasta, ris, mel, gryn, frukt, grønnsaker og tørkede belgfrukter, samt i matvarer med sukker. Rugbrød, havregryn, grovt hvetebrød, pasta, ris, frukt, grønnsaker og tørkede belgfrukter har i tillegg et høyt innhold av fiber. 

Sukker er et karbohydrat, som i seg selv ikke forverrer sykdom. Sukker inneholder derimot ingen vitaminer eller mineraler og bør ikke inntas i store mengder, da det i så fall vil erstatte sunne matvarer. Det er helt greit å spise sukker som en del av et energi- og proteinrikt kosthold. 

Fett

Fett får vi særlig fra smør, olje, meieriprodukter, kjøtt og fet fisk, samt fra nøtter og mandler. Gode fettsyrer får vi fra oljer, avokado, mandler og nøtter. Fettstoffer, for eksempel rapsolje og olivenolje, anbefales til matlaging, dressinger og lignende. Det umettede fettet og såkalt sunt fett får vi fra fisk, spesielt fete fiskeslag som laks, sild og makrell. 

(Muscogiuri et al, Diet and Physical Activity in Fabry Disease: A Narrative Review Nutrients 2024, 16, 1061).
Kilde: Nordic Nutrition Recommendations 2023).